Wie zijn we?
De Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie) behartigt de belangen van mensen met het MEN1-, MEN2A- en MEN2B-syndroom en de direct betrokkenen.
De Belangengroep MEN is opgericht in 1989 en heeft ruim 350 leden waarvan meer dan 180 gezinnen. Het bestuur bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers allen betrokken bij MEN en wordt medisch geadviseerd door specialisten uit het kenniscentrum M.E.N. te Utrecht. In het voorjaar wordt de Algemene Ledenvergadering gehouden. Tevens vindt dan de Landelijke Contactdag plaats. In het najaar worden de regionale contactdagen gehouden.
De Belangengroep MEN hoopt een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en het omgaan met de gevolgen van de MEN-syndromen.
Voor wie zijn we er?
De Belangengroep MEN wil MEN1 en MEN2 patiënten en iedereen die direct of indirect betrokken is, bij elkaar brengen en hun gemeenschappelijke belangen in de ruimste zin van het woord, behartigen. We ijveren ervoor dat MEN-families de zorg krijgen die ze nodig hebben en dat ze in maatschappelijk opzicht niet benadeeld worden. We vragen aandacht voor de ervaringen, wensen en behoeften van MEN-patiënten en hun naasten en brengen hun stem in als het gaat over de zorg voor hen.
Zo hoopt de vereniging een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en het omgaan met de gevolgen van de MEN syndromen. Het doel van de vereniging is elkaar steunen, informeren en opkomen voor onze gemeenschappelijke belangen. De Belangengroep M.E.N. behartigt de belangen van mensen met het M.E.N.1-, M.E.N.2A- en M.E.N2B-syndroom en de direct betrokkenen.
Waar staan we voor?
De Belangengroep M.E.N. wil M.E.N.1 en M.E.N.2 patiënten en iedereen die direct of indirect betrokken is, bij elkaar brengen en hun gemeenschappelijke belangen in de ruimste zin van het woord, behartigen.
We ijveren ervoor dat M.E.N.-families de zorg krijgen die ze nodig hebben en dat ze in maatschappelijk opzicht niet benadeeld worden. We vragen aandacht voor de ervaringen, wensen en behoeften van M.E.N.-patiënten en hun naasten en brengen hun stem in als het gaat over de zorg voor hen.
Zo hoopt de vereniging een positieve bijdrage te kunnen leveren aan de opsporing, de behandeling en de gevolgen van de M.E.N. syndromen.
Wat doet de Belangengroep M.E.N.?
De Belangengroep M.E.N. wil betrouwbare informatie verschaffen aan mensen die direct en indirect betrokken zijn bij mensen met M.E.N. en hun families.
Dit doet de vereniging door:
Het doel van de vereniging is elkaar steunen, informeren en opkomen voor onze gemeenschappelijke belangen.
Belangenbehartiging
De Belangengroep M.E.N. wil bevorderen dat er goede zorg beschikbaar is voor mensen met M.E.N. en hun familie. Ook willen we dat zij zo goed mogelijk kunnen deelnemen aan de samenleving en niet benadeeld worden vanwege hun erfelijke ziekte.
De Belangengroep M.E.N. werkt mee aan:
Samen met andere patiëntenorganisaties rond erfelijke kankersoorten hebben we er bijvoorbeeld voor gezorgd dat de registratie van families verbeterd wordt. Daarnaast streven we ernaar dat de behandelprotocollen in alle (academische) ziekenhuizen hetzelfde zijn en blijven. Daarbij gaan we ons inzetten om meer interdisciplinaire behandelteams voor mensen met M.E.N. binnen de (academische) ziekenhuizen te krijgen.
Ook komen we in actie als er bezuinigd wordt op de zorg voor mensen met M.E.N. en hun familie.
Contact met lotgenoten
Wat je precies meemaakt als je met M.E.N. wordt geconfronteerd, kunnen anderen zich moeilijk voorstellen. Mensen in je omgeving willen je waarschijnlijk zoveel mogelijk steunen, maar weten niet altijd hoe. Ervaringen uitwisselen en delen met mensen die in dezelfde situatie zitten, kan helpen. Zij weten wat je doormaakt. Zij hebben aan een half woord genoeg om je situatie te begrijpen en kunnen ook vertellen waar je allemaal mee te maken kunt krijgen.
De Belangengroep M.E.N. is zich ervan bewust dat van alle facetten van onze vereniging, het lotgenotencontact toch zeker als één van de belangrijkste gezien moet worden. Dit contact kan zowel persoonlijk, telefonisch als schriftelijk plaatsvinden. De Belangengroep M.E.N. faciliteert en stimuleert het contact tussen lotgenoten. Je kan lotgenoten ontmoeten tijdens bijeenkomsten:
Steun ons!
Met jouw steun kunnen wij ons blijven inzetten voor mensen met M.E.N.
Je kunt ons steunen door lid te worden of door een bijdrage te leveren.
